9)      Трансплантация аутологичных стволовых клеток в НИИ гематологии и трансфузиологии г. Санкт-Петербурга (ТКМ – трансплантация костного мозга).

Немного предыстории. В 2007 году мы увидели передачу «Пульс» по каналу Вести 24. В ней рассказывали о клинике гематологии и клеточной терапии им. А.А.Максимова, которая находится в Национальном медико-хирургическом центре им. Н.И.Пирогова. Показывали женщину с диагнозом рассеянный склероз, которая собиралась пройти лечение. Из передачи мы узнали, что этот метод позволяет устранить причину заболевания - ликвидировать аутоиммунные Т-лимфоциты, которые повреждают нервную ткань головного и спинного мозга. Трансплантация, выполненная в ранних стадиях заболевания, позволяет остановить прогрессирование заболевания на многие годы и предотвратить формирование инвалидизации больных.

Мы очень заинтересовались этим лечением. Позвонили в эту клинику. Лечение оказалось очень дорогостоящим. На тот момент оно стоило около миллиона, но нас предупредили, что в процессе лечения возможно, стоимость увеличится, так как все пациенты индивидуальны и могут потребоваться дополнительные препараты. Мы уже начали думать, где можно найти деньги на это лечение. Но прежде, чем что-то предпринимать, позвонили заведующему неврологическим отделением областной больницы. Вот, что он нам сказал: «Не вздумайте проходить такое лечение, оно не даст никаких результатов. Я на днях вернулся с конференции, на которой обсуждался вопрос лечения рассеянного склероза. Так вот, на данный момент методы лечения – это

- глюкокортикоиды: преднизолон, метипред и др.

- иммуносупрессивные препараты - иммуноглобулин, циклофосфан, митоксантрон и др.

- интерфероны «Копаксон», «Бетоферон», «Ребиф», «Авонекс.

- плазмаферез.

А лечение, о котором Вы говорите очень опасное и результата никакого не даст. Оно стоит огромных денег. Не вздумайте!» Мы были растеряны. Не могли понять, почему так негативно об этом лечении отзывался заведующий, ведь это государственное учреждение, больных раком там лечат бесплатно по государственной квоте, а рассеянный склероз, как нам объяснили по телефону, не входит в перечень заболеваний, которые лечат в этой клинике по государственной квоте. По идеи, мошенничества там не должно быть. В чем подвох?!  Я уж взяла грех на душу и подумала: «Может, заведующему не выгодно, чтобы люди проходили такое лечение, может это лечение, наоборот, дает хорошие результаты, как, впрочем, и преподносилось в передаче».  Находясь в растерянных чувствах, на некоторое время мы перестали думать об этом лечении. Примерно года через полтора, два  я созванивалась с девушкой из Рязани, с которой познакомилась в Питере при прохождении лечения в клинике Суханова, чтобы узнать новости, возможно, какой-то метод лечения улучшил ее состояние… Она тоже болеет рассеянным склерозом. Как я уже писала, с некоторыми людьми я до сих пор поддерживаю связь. Она сообщила, что прошла лечение в клинике гематологии и клеточной терапии им. А.А.Максимова, которая находится в Национальном медико-хирургическом центре им. Н.И.Пирогова. Я начала подробный расспрос об этом лечении. Вот,  что она сказала: «Есть лечение, которое, по словам очень просвещенных в этой области людей, профессоров, помогает людям, страдающим рассеянным склерозом. Я решилась на этот шаг, потому что хочу использовать все возможности. Я не хочу жалеть о том, что было лечение, была возможность улучшить свое самочувствие и качество жизни, а я ей не воспользовалась». На мой вопрос: «Оглядываясь назад, зная через что пришлось пройти, ты не жалеешь о том, что решилась на все это? И есть ли какие-то изменения в лучшую сторону?» На тот момент прошло 4 месяца после выписки. И вот, что она ответила: «Оглядываясь назад и взглянув на все со стороны, я могу сказать, что не жалею о том, что все это решилась пройти. Лечение, в общем, я перенесла нормально, были, конечно, не очень приятные моменты, тошнота, рвота и другие побочные эффекты, которые снимались соответствующими препаратами. Многое зависит от настроя, я была настроена по-боевому. А насчет улучшений, мне кажется, что они есть, я стала более уверенно ходить и родственники это отмечают. Учитывая то, что врачи говорят, что самочувствие должно улучшаться по прошествии времени, и что развитие болезни остановлено, я ожидаю еще больших результатов».

Эта девушка на тот момент за лечение заплатила около миллиона, потом неоднократно ездила в эту клинику на обследование, делала МР томографию. Все это она, естественно, тоже оплачивала. На момент лечения ей было 29 лет. (Недавно я ей позвонила и спросила о самочувствии, о результатах МРТ. Она сказала, что чувствует себя хуже, сослалась на лесные пожары, смог, жару, которые летом 2010 года отравляли жизнь многим людям. Еще сказала, что на работе было массовое сокращение, из-за чего она потеряла свою любимую работу. Естественно, это тоже стресс. После разговора с ней я задумалась – ведь и я, и все, кто решается на это лечение, рассчитывают, и это обещают врачи, что данное лечение остановит прогрессирование болезни; на развитие болезни и самочувствие пациента внешние факторы уже не будут влиять. Про результаты МРТ, которую она регулярно делает, она сказала: «Картина МРТ не меняется, врачи этой клиники говорят, что прогрессирование остановлено, несмотря на это, самочувствие ухудшилось» - после этих слов растерянная пауза.)

Так же я узнала, что из нашей области прошла такое лечение в клинике им. Раисы Максимовны Горбачевой в Санкт-Петербурге по квоте женщина, с которой в 2006 году я лежала в одной палате в областной больнице. Я узнала ее номер и позвонила. На момент звонка ей было 48 лет. Она была менее оптимистично настроена, поскольку в ее палате во время прохождения данного лечения умерла женщина 30 с небольшим лет, у которой был рассеянный склероз, ей тоже делали аутологичную трансплантацию стволовых клеток. На мой вопрос, как она себя чувствует и произошли ли какие-то изменения в лучшую сторону, она ответила, что изменений не наблюдает, но надеется, что они будут. В клинике, где она проходила лечение ей сказали, что эффект от трансплантации аутологичных стволовых клеток долгосрочный и проявляет себя по истечении какого-то промежутка времени. (С момента нашего разговора уже прошло около двух лет. Постепенно ее самочувствие ухудшалось. Месяца два назад она позвонила мне и сказала, что ей становится все хуже и хуже, настроение при этом было очень подавленным, я бы сказала, депрессивным. От этого мне даже стало жутко. На данный момент эта женщина сидит в инвалидном кресле и не может ходить. Когда она проходила лечение, она хоть и с посторенней помощью, но передвигалась на своих ногах.)

Мое самочувствие постепенно ухудшалось, и я понимала, что бездействовать нельзя. Посоветовавшись с родными, мы твердо решили начать предпринимать какие-то меры. Моя мама была против лечения с высокодозной химиотерапией, и решение поддержать меня ей далось очень не просто. Она переживала о возможных последствиях такого лечения.

Но, возвращаюсь к вышеупомянутой теме. Я решила собрать, как можно больше информации о возможных методах лечения стволовыми клетками. Общеизвестно, что в Израиле медицина находится на очень высоком уровне. Я переписывалась и созванивалась с людьми, которые непосредственно занимаются оформлением пациентов в клиники Хадаса и Рабина. Так же отсылала по электронке снимки томографии с описанием, которые смотрел профессор. Менеджеры (так называют себя сотрудники этих клиник) очень вежливы и обходительны. Я так понимаю, что они имеют какой-то процент, работая и привлекая как можно больше пациентов. Одним словом, это бизнес хорошо поставленный, грамотный и перспективный. Я не могу с уверенностью утверждать и говорить о результатах лечения в этих клиниках. Просто выложу мою переписку непосредственно с контактными данными людей, с которыми созванивалась и переписывалась.

Исходя из общения и переписки с Израильскими клиниками, мы поняли, что нам никто ничего конкретного не пообещает, а тем более не даст каких-либо гарантий, все выглядело более, чем размыто и неопределенно. При этом, безусловно, с нами очень обходительно и грамотно общались, пытаясь ненавязчиво подцепить и убедить в необходимости прохождения в первую очередь обследования в их клинике, а при необходимости и лечения. Только вот какого именно нам толком так и не объяснили, вернее якобы пытались, но все это было так мутно и неопределенно, что мы решили от всего этого отказаться. Тем более, что обследование и лечение стоило бы очень больших денег. Диагноз мне уже давно поставлен, он подтвержден не только врачебными, профессорскими осмотрами, но и результатами МРТ. Обращаться куда-либо за спонсорской помощью и поддержкой для того, чтобы мне еще раз подтвердили диагноз и, возможно, назначили и провели лечение, о котором не имеем четкого представления, мы посчитали более, чем не целесообразным.

Одновременно с переговорами и перепиской с клиниками Израиля я узнавала и о лечении в Белоруссии, Санкт-Петербурге, Москве, Новосибирске. Узнала, что на аутологичную трансплантацию стволовых клеток можно получить квоту и соответственно лечение будет бесплатным. Так как у нас не было возможности заплатить за лечение такие большие деньги, мы решили попытаться получить квоту. Лечение в Белоруссии в результате этого отпало. Осталась Москва, Санкт-Петербург, Новосибирск. Каждый день начинался с четкого плана – кому, когда и по какому вопросу нужно позвонить. Я завела тетрадь, в которой записывала все данные, телефоны  и результаты переговоров. Мне довелось пообщаться по телефону с Завалишиным Игорем Алексеевичем, который является руководителем Научно-методического центра Минздрава РФ по рассеянному склерозу, заслуженным деятелем науки РФ, д. м. н., профессором. Деликатно я попросила у него совета, объяснила вкратце ситуацию, постаралась занять минимум времени, а получила безразличный хамский ответ, в результате которого он бросил трубку. И это врач такого уровня… А что там говорить о тех, кто сидит в районных поликлиниках?! Отмахнуться, отвернуться от беды человека – это часто делают врачи, которые давали клятву Гиппократа. Большое счастье, что в каждом правиле есть исключения и мне встречались и те врачи, которые искренне, не ради наживы помогали, шли на встречу.

Я звонила и писала в клинику им. А.А. Максимова. На мое письмо следующего содержания:

«Здравствуйте!

Меня зовут ………, мне 24 года, 7 лет болею рассеянным склерозом. Я хочу пройти лечение в вашей клинике, есть возможность получить квоту. Для получения квоты необходим полный перечень стоимости ваших  услуг по лечению моего заболевания. Просим выслать данный перечень по электронной почте :………., и перечень, заверенный печатью вашей клиники, по адресу: …………………..
С благодарностью,…………..»

я получила ответ:

Уважаемая……!
Немиелоаблативная иммуносупрессивная терапия с поддержкой стволовыми кроветворными клетками при рассеянном склерозе на сегодняшний день является единственным высокоэффективным методом лечения,  который позволяет остановить прогрессирование заболевания и добиться улучшения у 85%-90% пациентов (по данным Европейского регистра
трансплантаций костного мозга и стволовых клеток и нашей клиники). Стоимость данного метода лечения с учетом обследования, всех  препаратов и проведения терапии достаточно высока и  составляет от  900 тыс. руб. К сожалению, квоты в Министерстве здравоохранения для данного метода лечения не предусмотрены. Для определения показаний к данному методу лечения необходимо обследование в нашей клинике. Вы можете договориться о консультации и госпитализации по телефонам 8-915-290-00-67, 8-915-054-76-06. Мы постараемся Вам помочь.
С уважением, Денис Анатольевич.»

Исходя из письма, в содействии по оформлению и получению квоты мне отказали, хотя я знаю, что люди с диагнозом рассеянный склероз проходили в этой клинике лечение по квоте. Возможно, таких пациентов как я (льготников) им просто не выгодно лечить, или много при оформлении квоты возникает заморочек, что отнимает их очень дорогое время. Как я поняла, у них все отлажено и поставлено на поток, запись на лечение минимум за месяц. А тут еще на льготников время тратить… зачем, ведь отбоя нет от тех, кто имеет возможность заплатить. Во время написания этого сайта зашла на сайт этой клиники и, прочитав все, что там изложено, подумала: «Как же они грамотно все пишут, ненавязчиво и аккуратно расхваливая данный метод лечения, как самый результативный и самый лучший, подводя человека, больного рассеянным склерозом, отчаявшегося и цепляющегося за любую соломинку, к тому, что вот он ШАНС, вот ИСЦЕЛЕНИЕ и ОБЛЕГЧЕНИЕ СТРАДАНИЙ! Но, как я сейчас понимаю, все это бизнес и огромные деньги… Однозначно убеждена, что такого рода клиники, которые лопатами гребут с отчаявшихся больных огромные деньги, фармакологические гиганты, выпускающие дорогущие препараты типа интерферонов и иммуносупрессоров ОЧЕНЬ ЗАИНТЕРЕСОВАНЫ, чтобы такого рода болезни были НЕ излечимыми, все это ЖЕСТОКИЙ И ГРЯЗНЫЙ БИЗНЕС!

Но возвращаюсь к теме. В конце концов, я четко определилась, в каком медицинском заведении буду проходить лечение в случае получения квоты. Это Научно-Исследовательский Институт гематологии и трансфузиологии города Санкт-Петербург. Во многих вопросах мне помог старший научный сотрудник Волошин Сергей Владимирович и заведующая отделением ТКМ Стельмашенко Любовь Викторовна. Сергей Владимирович проинструктировал меня с чего начинать, какие документы нужны, рассказал последовательность действий. Любовь Викторовна тоже принимала во всем непосредственное участие, общалась с нами по телефону, давала рекомендации.

Однажды моя сестра прочитала в газете «Комсомольская правда», что через несколько дней будет проходить «Горячая линия» с Точиловой Наталией Николаевной - директором департамента высокотехнологичной медицинской помощи. Я дозвонилась и попросила помочь в оформлении квоты на лечение. Она немного меня не поняла, сказала, чтобы мы прислали все мои выписки, и она поможет мне оформиться на лечение в центр по рассеянному склерозу, в котором все, что мне смогут предложить – это гормональная терапия и интерфероны.

У нас появился козырь. Одно то, что Точилова Наталия Николаевна согласилась нам помочь, многое значило. Мы начали действовать. Сначала мама пошла в районную поликлинику к заведующей. Честно говоря, практически везде, куда бы мы ни обращались, нас встречали с не желанием помогать, все время были какие-то отговорки, отфутболивание и т.д. и т.п. И в этих случаях мама уверенно говорила примерно так: «Мы дозвонились Точиловой Наталии Николаевне директору департамента высокотехнологичной медицинской помощи по «Горячей линии», она дала нам на все добро и сказала – действуйте, вопрос будет решен без проблем». И так, как по лесенке, мы подошли к отправке документов в Москву. Конечно, было много, как тогда казалось, безвыходных ситуаций. Когда заведующий неврологическим отделением областной больницы стал в позу и категорически отказывался подписать необходимый документ. Когда где-то нужно было взять справку, а человек, который этим занимается, был в отпуске. И это лишь малая часть того, через что пришлось пройти… Людям, которые проживают в таких городах как Москва, Санкт-Петербург гораздо проще оформить и получить квоту – им необходимо проходить гораздо меньше всякого рода бюрократических инстанций.

Но вот, все документы были собраны и отправлены в Москву. Через месяц должен был прийти ответ. Мы с волнением его ожидали. Позвонив, в очередной раз в Москву, чтобы узнать, есть ли ответ на наши документы, нам сказали, что ответ положительный.

В назначенный день мы приехали в Санкт-Петербург. Это было 26 августа 2009 года. Отделения ТКМ и гематологии на тот момент находились еще на плановом ремонте, поэтому первые 10 дней мы располагались в четырехместной палате в отделении хирургии, и с нами лежали еще две женщины с онкологией. За это время меня обследовали – брали разного рода анализы крови, пункцию костного мозга из грудинной кости, анализы мочи, кала. После сдачи всех этих анализов был собран консилиум, на котором было дано добро на проведение трансплантации костного мозга. 4 сентября меня перевели в отделение ТКМ (оно к тому времени было уже открыто после ремонта). В этот же день приходил и осматривал меня Бисага Геннадий Николаевич.

В своем заключении осмотра он дал оценку моего состояния по шкале EDSS 6,5 балов.

Нам пошли на встречу и разрешили маме находиться и помогать мне во всем на протяжении всего лечения. Мы расположились в двухместной палате. Условия были хорошими. У нас был персональный туалет, душ, умывальник. В палате стояли две автоматизированные кровати, холодильник, шкаф-купе для вещей, тумбочка, электрический чайник, телевизор и еще нам дали микроволновую печь.

Мы были приятно удивлены тому, насколько понимающий, отзывчивый и дружный коллектив врачей, мед.сестер окружал нас на протяжении всего лечения. Лечащим врачом у меня был Волошин Сергей Владимирович, который и помогал в оформлении квоты. В телефоне я делала краткие записи, какие мероприятия и когда проводились, поэтому при написании сайта мне легче точно восстановить в памяти даты и поочередность данного лечения. 7 сентября мне сделали капельницу с препаратом «Цитофосфан». Как мы поняли, этот препарат вводят для того, чтобы стволовые клетки выходили из костного мозга в периферическую кровь. 14 сентября я проснусь утром с пульсирующей болью в шее, пояснице и суставах. Мне поставили под ключицу катетер и подключили к сепаратору для забора из периферической крови стволовых клеток. Эта процедура длилась около трех часов. Все это время нельзя было вставать и активно двигаться. После забора клеток боли в шее, пояснице и суставах прошли. 18 сентября мне поменяли катетер под ключицей с одним ответвлением на катетер с двумя ответвлениями. 22 сентября был первый день химиотерапии. С этого момента мед.персонал перед входом ко мне в палату одевали сменные халаты, маски и переобувались. Комната так же регулярно обрабатывалась ультрафиолетом. На протяжении всех шести дней высокодозной химиотерапии, в общем, я чувствовала себя нормально. Мне вводили препараты, убирающие побочные эффекты, такие как тошнота. Безусловно, была слабость, но, в общем, все было терпимо. Были дни, когда на протяжении нескольких суток меня не отключали от капельниц. Мама одной рукой носила стойку, а за другую держалась я – так мы ходили в туалет. Что там говорить, маме огромное СПАСИБО! – сама я ни физически, ни морально не справилась бы. Где-то в середине курса химиотерапии обострился герпес второго типа (на половых органах). До этого я даже не знала, что он у меня есть. 28 сентября были разморожены и введены обратно мои стволовые клетки. Меня подключили к аппарату, контролирующему давление, сердцебиение, как он называется, я не знаю. 2 октября был кризисный день – мне было очень плохо, сознание отключалось, сильная слабость. У меня постоянно брали анализы крови. При необходимости, исходя из анализов, вводили тромбоциты, эритроциты, поддерживающие препараты. Постепенно мое состояние стабилизировалось. Единственное, мы не поняли, почему анализы на разного рода вирусы (их мама носила в платную лабораторию, в данном медицинском заведении, как оказалось, их не делают) не взяли до начала лечения, до того, как мне начали вводить донорские тромбоциты и др. Эти анализы назначались по мере возникновения каких-либо симптомов, а не изначально для предупреждения обострения данных вирусов. У меня еще был выявлен цитомегаловирус. Вплоть до выписки держалась температура, в день выписки 37,5. 15 октября извлекли катетер, а 16 октября меня выписали. Герпес меня беспокоил еще где-то в течение полугода. В связи с этим длительно принимала «Валтрекс» и другие противовирусные препараты. Лечащий врач мне назначил лечение дома такими препаратами как «Квамател», «Гептрал», «Эссенцеале», «Нейромультивит». За несколько месяцев после выписки я переболела 3 раза простудными заболеваниями. Когда я заболела в третий раз, у меня повышалась температура до 39,5, сбивать ее удавалось на несколько часов. Врачи в нашем провинциальном городке с таким случаем столкнулись впервые, все боялись брать на себя ответственность. 27 декабря меня положили в реанимацию, где на глазах у меня скончался мужчина от ожогов. Морально в тот момент мне было очень тяжело, трансплантация костного мозга по сравнению с тем, что со мной происходило, была детским лепетом. Еще, вдобавок ко всему, происходили переживания личного характера, которые еще больше угнетали и подавляли во мне желание жить и бороться. Много раз пульмонолог прослушивал легкие, но шумы, характерные для воспаления, отсутствовали. Неоднократно созванивались с лечащим врачом в Петербурге. Он сказал сделать анализ на активность цитомегаловируса, что иногда он может давать такую клиническую картину. Сделали, все в пределах нормы. Рентген легких толком ничего не показывал, на одном из снимков была обнаружена прикорешковая пневмония, но врачи сомневались, что она может давать такую клиническую картину, а, может, опять же, боялись брать на себя ответственность. Было страшно от неопределенности. 28 декабря на машине скорой помощи меня повезли на госпитализацию в областную больницу. По приезду в больницу мы поняли, что и здесь на нас все косо посматривают, врачи прямо таки озадачились. Некоторые все удивлялись, как с таким диагнозом было проведено такое лечение (т.е. ТКМ). Опять сделали рентген на новом оборудовании во всех проекциях и срезах, изучили снимок и, наконец, более утвердительно зазвучало – да, пневмония. Мама находилась в больнице со мной рядом. В отделении, куда меня определили в первый день (искусственная почка) по причине нашего позднего приезда (около 21.00), полное убожество, даже не знаю, как все это можно описать словами… На следующий день мама все таки добилась, чтобы нас разместили в двухместной палате пульмонологического отделения. Начали подбирать лечение. Одни антибиотики – эффект нулевой. Лечащий врач, вызвав маму в коридор сказала, чтобы она была готова ко всему… Попробовали другие антибиотики–вроде, попустило. Настроение в больнице царило предпраздничное – все находились в предвкушении Нового 2010 года. А мне пришлось встретить свое 25-летие (29 декабря) и Новый год на больничной койке – от этого было особенно грустно… Представьте, перловый суп черного цвета, в котором плавали 2-3 зернышка перловки, просто отвратительный на вкус, 31 декабря…

Наконец, с температурой 37,4 меня выписали домой. Я была счастлива как никогда! После таких жизненных событий, когда находишься на грани, смотришь смерти в глаза, начинаешь гораздо больше ценить своих родных людей, тех, кто рядом, начинаешь иначе смотреть на многие вещи, ценить свой дом и все, что тебя окружает. Во мне как будто что-то изменилось, я стала той, которой была в детстве, много лет назад, до того, как вступила во взрослую жизнь. Произошло перерождение… Теперь я точно знаю, как должна жить, внутри меня все стало на свои места. Слава Богу за все!!!

ВЫВОД: Прошло уже больше года. Анализируя данное лечение, результаты и последствия, на ум приходят слова – то, что нас не убивает – делает сильнее. Зная не только мой опыт и результат данного лечения, но и опыт, и результат двух женщин, проходивших лечение в разных клиниках, делаю вывод, что данное лечение не оправдывает тех даже небольших надежд, которые на него возлагает человек, решившийся на него. Когда я приехала домой, в душе была надежда, ожидание изменений в лучшую сторону. Я даже занималась самовнушением, и это давало свой результат – когда начинаешь распускать сопли, жалеть себя, сетовать на то, что это не излечимо, думать, что все нормальные люди живут и радуются жизни, а я …, я такая несчастная, бедненькая, жизнь не удалась, то эти мысли незамедлительно дают свои всходы. Это замкнутый круг, его очень тяжело разорвать. Пишу это со знанием и пониманием происходящего. Недавно я начала лечение по методике Лебедева. Раньше я замечала, что на мое самочувствие влияет пища. Понимание и ощущения были, но конкретных мер я не предпринимала. В книгах народной медицины нашего времени огромное количество разных диет и пр., они все очень разнятся. От всего этого в голове была неразбериха. В книгах Лебедева говорится о том, что пища служит не только для утоления голода, набивания желудка, она лечит и восстанавливает здоровье, она и должна быть лекарством. За короткий промежуток макробиотического питания произошло четкое понимание этого. Я это не только понимаю, но и чувствую в своем организме изменения, физически происходит перестройка. Я бы это сравнила с тем, когда дышишь загазованным воздухом, можно сказать, задыхаешься, а, попадая в лес, хочется дышать полной грудью. Примерно то же я почувствовала при переходе на макробиотическое питание. Перейду к более подробному описанию, где и при каких обстоятельствах я узнала об этом лечении.